Netværks erfaringer - familier og fagpersonale.


Når man står med et barn med sprogvanskeligheder, kan man ofte føle sig alene og magtesløs. Hvordan kommer man i gang. Hvordan får man opbygget et netværk. Vi synes derfor, at det er vigtigt at kunne dele nogle af de erfaringer, som familier og andre i netværket har gjort sig med Karlstadmodellen. Brug dem som inspiration, nyttig viden, og tag med hvad, der kan have betydning for dig.. Hvert barn og hver familie er unik, så I skal finde jeres egen vej. Men med Karlstadmodellen er du ikke alene.

Erfaringer med Karlstadmodellen

Familien Kaae Bødker

 

Vores datter Anna er adopteret fra Kina med en almen godkendelse, så på papiret var hun sund og rask. Anna var 10½ måned, da vi fik hende i vores arme. Anna var meget syg det første halve år, vi havde hende. Det var svært at få kontakt til hende. Vi kunne næsten ikke få øjenkontakt, og vi måtte ikke ae hende. Det tog ½ år før jeg måtte ae hendes hånd, når hun skulle sove. Og puttesituationen var mareridt. Det tog flere timer at få hende til at falde i søvn, og natten igennem vågnede hun hver halve time og skreg. Men begge dele kan være meget naturligt for adoptivbørn, så vi lagde ikke andet i det, end at det var adoptionsrelateret.

Vi hørte ingen lyde fra Annas mund de første 4 måneder. Hun pludrede slet ikke. Der gik imidlertid ikke lang tid, før vi begyndte at lægge mærke til, at Anna var langsom til at lære. Alt gik meget langsomt. Hun kunne ikke spise mad og fik vælling det første år. Sundhedsplejersken lavede en test på Anna, der viste at Anna var 6 måneder bagud. Kort efter en ny test, der viste hun var 10 måneder bagud. Vi blev urolige. Det var startskuddet til vores bekendtskab med PPR. Vi fik tilknyttet en småbørnskonsulent, som var meget dygtig til at ”læse” Anna. Vi fik mange redskaber til at træne, og vi trænede dagligt grov- og finmotorik, kognitivt: hukommelse, former, farver mv.

Efter nogle hårde år blev Anna endelig diagnosticeret. Hun har et sjældent syndrom, en duplikation på det 17. kromosom på den korte arm (dup(17)p11.2p11.2). Syndromet hedder Potocki-Lupski Syndrom, forkortet PTLS. Symptomerne er; manglende talesprog, svære mundmotoriske problemer; manglende styrke i muskler og dårlig ”forbindelse” mellem mundmuskler og hjernen, forsinket udvikling, mild mental retardering, autisme- spektrum forstyrrelser, hyperaktivitet, opmærksomhedsforstyrrelser, skelen, dårlige tænder, motoriske - og sanseintegrationsproblemer.

Anna kom i en specialbørnehave, hvor hun fik både ergoterapi og talepædagogisk træning. Anna blomstrede op og gjorde gode fremskridt. I børnehaven og senere skolen, i samme location har vi løbende netværkssamtaler med talepædagogen og det øvrige personale, således, at indsatsen for Anna videreføres hjemme og der er en sammenhæng mellem de indsatsområder, der er i institutionen og hjemme. Vores talepædagog er vejleder i Karlstadmodellen og vores samarbejde og indsatsen omkring Annas sproglige udvikling har taget sit udgangspunkt i modellen.

Familien Aalbæk/Petersen

 

Kasper er født med en meget sjælden kromosomafvigelse; partiel trisomi 9p, som kan medføre større eller mindre grad af fysiske og psykiske udviklingsforstyrrelser samt vækstforstyrrelser (www.sos.se). Han har svær eksem, er multiallergiker og har fødevareallergi. Han har lige siden fødsel været forsinket i sin udvikling og har haft behov for en ekstra indsats. Herhjemme har vi opbygget et fællesskab med kærlighed, gentagelser, rutiner, struktur og genkendelighed. Et fællesskab der er vigtigt for ham.

Vores søn har, som alle andre børn, et behov for et fællesskab igennem leg og læring. Han har behov for nogle at spejle sig, imitere og dele opmærksomheder med. Han har behov for at være en del af et inkluderende socialt fælleskab, hvor sprog og kommunikation er vigtigt.

Han har stadig store kommunikationsudfordringer, så vi bruger tegn til tale, billeder og Karlstadmodellen.

Vi har været på en sommerskole i Sverige 2011, hvor vi fik indsigt og viden om Karlstadmodellen. Den gav os et fælleskab med netværket omkring ham og motivation til at træne med ham. Vi har, som forældre, fået ejerskab af Karlstadmodellen, der har givet os et fælles udgangspunkt og fundament. Vi laver en handlingsplan i samarbejde med skolen og vores talepædagog, der kontinuerligt bliver evalueret.

At have et barn med et handicap er en stor livsopgave, der bidrager til glæder og sorger. Hvert barn er unikt og hver familie har forskellige ressourcer. Vi har derfor et stort behov for at blive mødt med empati og professionalisme. Vi har brug for vejledning og rådgivning i mange situationer, da vi ikke kan rumme alt viden. Vi er afhængige af at vores netværk giver os muligheder for at få den rette hjælp ligesom vi fik på sommerskolen i Sverige og igennem PPR Køge. Vi erfarer løbende, at vores fokus og træning med ham herhjemme giver et positivt udbytte. I fælleskabet herhjemme er han begyndt at sige mange ord og 9 - ordsætninger. Han kan gå, løbe og spise selv. Vi fornemmer, at han føler sig tryg og forstået. Han leger og er social. Han giver udtryk for sine behov og følelser. Han er i en positiv og udviklende trivsel. Vores indsats er selvfølgelig ikke omkostningsfri, og vi må erkende, at han bruger mange af vores ressourcer. Vi må hele tiden være bevidste om vores formåen, så vi ikke taber lysten og glæden ved det vi gør og hvem vi er.

 

Jeg tror på, at Karlstadmodellens værdier og pædagogik kan udvikle sprog og kommunikation hos alle børn og er overbevidst om at den vil være et godt aktiv i inklusionsprocessen.

Under opbygning...eksempel på træning med 

Karlstadmodellen

Familien Grønbek Hansen

I januar 2011 blev Rosa diagnosticeret med den sjældne kromosomfejl 9q- også kaldet Kleefstra syndrom (www.kleefstrasyndrome.org). Syndromet giver en del kendte vanskeligheder såsom mental retardering, generel sen motorisk udvikling, fysiske følgesygdomme og store problemer med sprog og kommunikation. Dette bevirker at Rosa i dagligdagen har brug for hjælp, for at udvikle sig såvel motorisk, socialt som kommunikativt. Rosa skal dagligt arbejde med ting, som for andre børn kommer helt naturligt i deres udvikling.

 

Vi begyndte at arbejde med Karlstadmodellen i december 2011. Efter at have følt en stor frustration over manglende sprogtræning og plan herfor, fandt vi gennem vores netværk frem til Karlstadmodellen. Dens principper og tilgang til børn med særlige behov, tiltalte os med det samme. Med de svenske figurer ”Babblarna”, som er skabt ud fra Karlstadmodellen, kom vi nemt og hurtig i gang med den første rigtige sprogtræning. Babblarna bøgerne, spil, website og figurer blev en fast del af vores hverdag, og træningen blev sjov og legende. Det egentlige vendepunkt kom, da Henrik, Rosa og jeg i sommeren 2012 tog til Forshaga for at deltage i Karlstadmodellens sommerskole. Her fik vi ved hjælp af Irene Johanssons fantastiske forelæsninger den faglige viden om sprogtræningens delelementer og fik via vores individuelle sessioner med en uddannet Karlstad handledera (vejledere) fastsat Rosas niveau, og lavet en udførlig plan for hvad vi skulle arbejde med samt helt konkrete materialer, som blev lavet på sommerskolens materialeværksted. Vi blev samtidig rustet til at tage hjem og sammensætte Rosas netværk, som er grundstenen i Karlstadmodellen.

 

Siden vi kom hjem fra Sverige har vi arbejdet ud fra handleplanen. Hver 6. uge mødes vi i Rosas netværk (forældre, børnehave, talepædagog, lokal Karlstad handledera og mormor) hvor vi evaluerer perioden og sætter nu mål, samt beslutter hvilke lege og materialer, der skal udarbejdes og bruges. Og resultaterne taler for sig selv. Da vi tog på sommerskole sagde Rosa 2 ord og få dyrelyde og brugte ca. 150 tegn. I dag siger Rosa ca. 20 ord kan stort set alle dyrelyde og bruger/kender ca. 350 tegn. Hendes lyst til at lege og blive udfordret er fantastisk, og for hende er træningen blevet så naturlig en del af hverdagen at hun selv uopfordret synger vokallyde eller hopper stavelser såsom Babba og Bibbi, når hun hopper på trampolin.

 

Karlstadmodellen har gjort en ende på vores frustrationer over sprogtræning. Ansvaret er blevet delt med netværket, hvor alle gør hvad de kan og har mulighed for at tilbyde Rosa. Rosas træning er ikke begrænset til X-antal 1-1 minutter om dagen, men er en aktiv del af hele hendes dag, ligegyldigt om det er sammen med andre børn i børnehaven, pædagogen i børnehaven, mor og far og storebror, når hun er på besøg hos mormor og morfar eller leger med hendes kusiner. Vi har store forhåbninger for Rosas fremtid, og ønsker at andre børn og familier får samme oplevelse af empowerment. For os er Karlstadmodellen blevet et valg for livet.

© 2019 by IAKM Danmark